Siamo con la Dott.ssa Carmen De Fusco, dirigente medico del Santobono-Pausilipon. Le abbiamo chiesto questa intervista per parlare di informazione scientifica, formazione e ricerca. 

Salve Dott.ssa De Fusco, grazie per aver accettato di rilasciarci questa intervista per Virtual14.com, il Brand Magazine di Fanism, la nostra Digital Media House. Lei è dirigente medico presso il Santobono-Pausilipon e si occupa di diagnosi e cura di malattie rare. Ci vuole brevemente raccontare il suo percorso personale?

Sono Dirigente medico presso il Dipartimento di Oncologia dell’Ospedale Pausilipon di Napoli da oltre 20 anni e, fin dal primo momento, mi sono dedicata alla diagnosi e alla cura dei pazienti affetti da patologia rara, in particolare delle Istiocitosi dell’infanzia.  La diagnosi precoce è un problema comune a tutte la patologie rare. Da subito ho incontrato il disagio del medico di fronte a tale tipo di patologia perchè poco conosciuta non solo alla comunità civile ma anche alla comunità medica, da qui il tardivo riconoscimento della stessa. I primi sintomi di questa patologia devono rappresentare dei campanelli di allarme per medici che lavorano in terapia intensiva pediatrica o neonatale, presso i reparti di Pediatria o presso gli ambulatori di base. Ho sempre avvertito l‘esigenza di dover fare squadra con altri colleghi che lavorano in altri ambiti ospedalieri e non, al fine di divulgare la conoscenza ed il percorso che bisogna seguire per diagnosticare precocemente e trattare questa patologia.

La recente pandemia ha avuto un impatto globale senza precedenti, dalla salute pubblica alla politica, fino all’economia. Come pensa che l’accesso alle cure mediche sia stato influenzato dal COVID-19? E quanti di questi cambiamenti persisteranno nel tempo? Quanto permanentemente sono state influenzate le attività quotidiane degli operatori sanitari?

In seguito alla pandemia Covid-19 e per effetto delle misure di contenimento della diffusione del contagio si è assistito alla chiusura totale delle attività ambulatoriali ordinarie e quindi si è impedito l’accesso degli utenti alle Strutture Ospedaliere, se non in caso di stretta necessità o di urgenza. Tutto ciò, fatta eccezione per il paziente oncologico o affetto da patologia rara, che ha così potuto proseguire il suo iter diagnostico-terapeutico. L’accesso certamente è stato influenzato, in quanto tutti i pazienti e gli accompagnatori hanno dovuto prima eseguire il test sierologico anti Covid-19 e l’eventuale tampone virale. Nei casi sospetti i pazienti sono stati isolati in un reparto appositamente predisposto. Alcuni di questi dispositivi di contenimento della diffusione del contagio persisteranno nel tempo e influenzeranno le attività degli operatori sanitari ma anche dei pazienti in ragione però di una maggiore sicurezza per entrambi.”


ricerca malattie rare
Virtual14. Intervista a Carmen De Fusco.

Questa pandemia ci ha anche insegnato quanto l’informazione medico-scientifica sia cruciale. Non solo in ambito specialistico, ma soprattutto a scopo divulgativo. Per informare in maniera accessibile e creare di conseguenza un rapporto di fiducia tra il medico e il paziente, tra lo scienziato e la comunità. Quale crede debba essere il ruolo delle strutture ospedaliere nella divulgazione medico-scientifica? Qual è la sua esperienza? Come vede questo settore implementato nel futuro del Santobono-Pausilipon?

Negli ultimi venti anni la problematica delle malattie rare è stata fortemente sentita, per cui gli amministratori hanno, di volta in volta, decretato piani programmatici, istituito l’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione del costo del Ticket e individuato i Centri Ospedalieri di riferimento regionale. Ogni singola diagnosi di malattia rara può essere, quindi, inserita in un Registro Nazionale e certificata da un medico certificatore. Ma, a parere mio, quella che è l’interfaccia tra medico e paziente e tra medico e comunità tutta deve essere ancora ben sviluppata. Ci sarebbe bisogno di un network medico-scientifico tra professionisti medici e un maggiore dialogo tra istituzioni mediche e istituzioni sociali che faccia da supporto al malato raro. Nei prossimi mesi la nostra Istituzione appronterà assieme al Tavolo Tecnico Regionale il Percorso Diagnostico Assistenziale/PDA per alcune malattie rare che avrà la funzione di orientare tutti gli specialisti del settore a sospettare il tipo di patologia e ad indirizzare il paziente nel centro più idoneo per la diagnosi e la cura.”

Come viene gestita la comunicazione scientifica e l’informazione sulla ricerca delle malattie rare? Esiste una strategia digitale per informare sul vostro lavoro? Che tipo di attività online vengono organizzate e che importanza viene data alla divulgazione sui social media?

Esistono dei tentativi generici e non coordinati da parte di alcune associazioni di genitori o volontari sui social media, che non sono sempre aderenti alla realtà scientifica.”

Al giorno d’oggi, sempre più numerosi sono i medici e gli scienziati che promuovono le proprie attività di ricerca e profili professionali sul web e sui social. Crede che queste iniziative debbano continuare a dipendere dalla volontà del singolo, oppure che le strutture Ospedaliere ed Universitarie debbano creare ecosistemi digitali che accolgano i propri professionisti in un’unica rete?

Penso che questa della comunicazione delle attività di ricerca, in generale e in questo ambito specifico, sia una questione molto delicata che andrebbe gestita attraverso la creazione, anche digitale, di un comitato scientifico che consenta solo agli esperti di divulgare le novità e gli avanzamenti nella ricerca scientifica.”

Ringraziamo la Dott.ssa De Fusco per il suo contributo, che conferma l’enorme importanza di una corretta informazione scientifica, che, al giorno d’oggi, non può prescindere da una corretta strategia di comunicazione digitale e dall’evoluzione degli stessi percorsi formativi, in questa direzione.

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